风湿病会影响儿童时期的人,最常见的是幼年特发性关节炎 (JIA)。除了需要普遍提高人们对儿童关节炎的认识外,还迫切需要确保这些年幼患者从儿科护理有效过渡到成人护理。欧洲风湿病协会联盟 (EULAR)在其 2024 年维也纳大会上安排了关于儿童关节炎的会议。
社区对儿童和青少年患关节炎的认识较低。这会导致诊断延误、临床结果较差以及耻辱和孤立等不利的社会因素。提高对儿童关节炎的认识对于解决这些问题并改善 JIA 患者的生活至关重要。
2024 年 EULAR 大会的一次抽象全体会议分享了青少年关节炎研究组织的工作成果,该组织是英国的一个患者组织,参与了各种项目,以提高人们对 JIA 患者及其家人的认识并为他们提供支持。
这些宣传形式多种多样,从网站和社交媒体活动到书签和学校信息包,以及建筑物窗户上的大型宣传海报。据估计,每天有超过 20,000 辆汽车经过这些窗户。
因此,这些举措已惠及数千人,并引起了人们的极大兴趣。希望这将成为减少诊断延误以及减轻孤独和耻辱感的重要一步。
至关重要的是,这些项目中的许多成本都很低,而且这些想法可以在其他领域复制。Rebecca Beesley 在演讲中表示:“采用创新方法可以向社区传递关键信息,并得到高质量和经过验证的临床信息的支持。”