罕见疾病患者历来是医学研究的对象。然而，近年来，他们的角色开始从“研究参与者”转变为“有生活经验的专家”，其中一些人参与研究计划、设计和解释。此外，他们可能很快就会参与帮助选择最重要的领域来优先研究。

在《研究参与与参与》杂志上发表的一项研究中，大阪大学的研究人员创建了一个在线空间，称为“证据生成共享空间”，用于罕见疾病患者、家庭成员、研究人员和患者之间的对话、协作和知识共享。前政策制定者。这篇文章的标题是“加强医学和卫生保健领域的循证决策：利益相关者参与日本罕见疾病共享项目”。

研究人员有两个重要目标：生成有助于罕见疾病领域新政策的证据，并探索利益相关者参与这一过程的方式。

为此，他们设计了一系列面对面和在线研讨会，重点是了解罕见疾病患者及其家人面临的困难，决定可用于设定研究重点的标准，然后通过应用来设定研究重点这些标准。研究人员的过程非常灵活，允许在研讨会进行时修改讨论要点，以确保捕捉到之前会议中出现的意见和想法。