帕金森症目前是美国第二大最常见的神经退行性疾病——有 100 万人患有此病;每年有 90,000 多人被确诊。它正在努力成为第一名。然而很少有人知道帕金森氏症是我们任何人——任何性别、种族、或年龄的任何人——都可能患上的疾病。
许多患有帕金森氏症的人已经对自己的存在保密。耻辱感、羞耻感和尴尬感加重了其他症状的负担。
“我一遍又一遍地听到这个故事,他们是如何隐藏起来的,”医学博士 Hiral Shah 谈到她作为哥伦比亚大学帕金森基金会卓越中心的医学主任遇到的患者和其他人时说。
她提到年轻男女害怕在工作中谈论它,因为他们不想失去工作。不想在同行、客户或患者中失去地位的运动员和专业人士。还不知道帕金森症会对他们的健康产生什么影响并且不希望给其他家庭成员造成负担的人。
由于缺乏意识,患者可能需要数年时间才能得到诊断,尤其是如果他们不是白人。在大多数情况下,帕金森氏症此时已经发展到失去运动控制。
帕金森症看起来像我们所有人
帕金森患者的脸很难看清。它与人口本身一样多样化,Shah 意识到每个人都可以从理解中受益。
研究表明,除了长期延迟诊断外,黑人和棕色人种不太可能被神经科医生或专家看诊、在诊断时开始服药、转介康复服务或接受高级治疗。
Shah 受到华盛顿高地神经病学候诊室中黑人和棕色人种缺席的激励,加入了当地教会的外展主任,开始了教育和授权人们获得所需医疗保健的旅程。